蔡磊的卧室里有4块钟表。有着超强时间观念的他，现在四肢基本使不上力气，所以他要保证简单转个头，在各个角度都能看到时间。

  他给自己安排了精准的作息，早晨9点到晚上11点是上班时间。护理师会架着他的双臂把他放置在调好的座椅上，他通过眼睛控制电脑，保持每天正常阅读、审批、开会、打字。

  2024年我们团队有幸携手诸多杰出科学家、顶尖科研单位、生物科技公司及医院，共同成立8家联合实验室。同时，我们在全世界内深化科研交流与合作，与超过70位卓越教授及其精英团队、60余家专业科研机构及生物医药公司成立了紧密联系，部分合作更是迈向了更深层次，在多方力量的精诚协作下，我们成功促进了10条药物管线进入临床阶段，渐愈互助之家科研平台的患者注册量已突破15000人，同时，人工智能专家和自主数据整合分析平台的搭建工作也已顺利启动。此外，为表彰与激励科研人才，我们特别设立了“生命科学破冰奖”及“破冰奖学金”，并已完成了首批奖项的颁发。

  我们让更多患者团结起来，形成庞大的科研数据库；投入资金公益支持科学家和药企，呼吁更多社会关注推动更多科研及药物研发项目；遵循药企、投资人商业逻辑的同时，自己给予公益支持。

  创业加速死亡，但可以加快科研和药物研发进展，这种选择对于我来说艰难，但我决定为全体病人也包括我自己，赌一把，至少会增加后面患者生命救治的希望。

  在社会各界的全力支持和一起努力下，过去几年的药物研发进展已经超越了过去几十年，速度在急速提升。目前最令人振奋的突破是李龙承博士及其团队在SOD1和FUS基因型渐冻症药物得重大成果。我非常自豪这也是我们大家一起合作和推动的。目前用来医治SOD1基因型的药物RAG-17已进入一期临床阶段，用来医治FUS基因型的药物RAG-21也成功获得美国食品药品监督管理局（FDA）授予的孤儿药资格。

  临床多个方面数据显示，RAG-17切实改善了患者的生存状况，有效延缓甚至有可能终结疾病进程，SOD1患者生命救治的目标基本实现。让中国患者不仅赢得了延续生命的珍贵契机，更实现了先于国外患者用药的突破，为抢救生命争取了无比宝贵的时间。为致敬李龙承博士及其团队的不懈努力，我们刚刚颁发了500万奖金的生命科学破冰奖。

  我们的目的是让AI进行怀疑式学习和推理，提升研究之后发现效率，形成远超越人类研究员的庞大专业相关知识获取、学习、积累、甄别、交叉推理能力和速度的渐冻症AI专家，从而助力科学研究、数据分析、靶点发掘以及合作药物筛选等工作。

  蔡磊家中客厅墙上挂着2025年渐冻症科研AI大脑的计划。新京报记者 郭懿萌 摄

  去年5月我因一场感冒入院后，我的家人和同事们在我身边悉心照料。即使在深夜十一点多，夫人在完成直播工作后也会赶来陪护，给予我最及时的支持和安慰。

  《相信》一书中我也有提到，患病后我告诉刘总我的情况，刘总第一时间关心询问我都要哪一些帮助，我说“唯一放心不下的就是孩子”。后来，大家也都了解，京东很快出台了有关政策——“未来京东员工只要是在任职期间遭遇任何不幸，京东都将负责其所有孩子一直到22岁的学习和生活费用”，这就是在给员工和家庭托底。我创办的医疗科技公司成立之初，京东提供了大部分公司资金，现在正在全部无偿转让我，全力继续支持我。

  蔡磊的客厅里放置着他的偶像孙悟空，他希望自己能像孙悟空一样，纵使不敌，也绝不屈服。新京报记者 李相慧 摄

  在2022年，约1000名患者响应我的呼吁一起志愿做遗体和脑脊髓捐献，感动了科学家、医生、社会各界。今年的第一天，我发布了致渐冻症病友的公开信，里面号召病友贡献血液、脑脊液、遗体、蛋白等数据，以加快科研和药物研发的步伐。短短3天就有近300位病友加入“渐冻症抗争先锋队”，他们都希望为这项事业做一点贡献。